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Diverso is the new Normale

Giornata internazionale delle persone con disabilità – 3 dicembre 2021.

Devo ammetterlo, trattare l’argomento della disabilità mette un po’ in soggezione, ed è forse proprio questo parte del problema. Il sentimento di “timore” nell’approcciare il tema, il senso di inadeguatezza che si prova di fronte ad alcuni discorsi circonda spesso la realtà delle persone con disabilità, e la rende più distante.

Disabilità: “Che brutta parola, questa”, penso ogni volta, e ricordo di quando, durante il mio percorso di studi al Liceo delle scienze umane, all’incrocio tra pedagogia e sociologia, abbiamo trattato dell’alternativa della “diversabilità”. Un vero e proprio “dizionario” delle parole che usiamo nella società, anche in ambito giuridico, attraversava le pagine di quel libro rosso. Ricordo di aver scoperto una ricchezza semantica inaspettata in termini come “handicap” o “inclusione”. Per rendervi partecipi di questa preziosità delle parole, che compongono sì il nostro linguaggio, ma un po’ modellano anche la nostra realtà, formerò a fine articolo un breve elenco di “definizioni”.

Ho deciso di avvicinarmi al tema della disabilità nel modo che mi veniva più naturale, ovvero riflettendo sulla mia esperienza personale e sui rapporti che hanno costellato il mio universo di relazioni sociali “ideali” e non.

“Come ho fatto, a non pensarci prima“: sussurro tra me e me… oltre ad essere il personaggio protagonista del mio film preferito, la figura di Stephen Hawking è stata anche catalizzatrice di più mie passioni, dando inaspettatamente forma a una parte rilevante di quella che considero la mia identità (per quanto instabile e traballante, sempre un po’ più definita quando ci si guarda indietro). In terza superiore ho avuto la fortuna di visitare la sua città, Cambridge, e tra la speranza di incrociarlo per strada e i bellissimi calzini a lui dedicati comprati allo Science Museum di Londra, è nata in quei pochi giorni la mia passione per l’Inghilterra, dove avrei poi vissuto un anno di incredibili avventure.

Oltre ai suoi magnifici studi e lavori, inesauribili (almeno per chi è lettrice amatoriale e inesperta quanto me – ecco un mio banale articolo che ne prende in considerazione un pezzetto) quello che più di tutto colpisce di Stephen Hawking è la grandissima speranza che emana, il messaggio di ambizione e forza che la sua vita realizza e comunica.

Ricordatevi di guardare le stelle e non i vostri piedi… Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire.

Concentratevi sulle cose che la vostra malattia non intacca, e non rimpiangete quelle con cui essa interferisce. Non siate disabili nello spirito così come lo siete nel corpo.

Stephen Hawking

Come è possibile, mi chiedo, trovare la forza di realizzare questo “plot twist“? La condizione di “mancanza” caratterizza tutti noi, per il solo fatto di essere uomini. Come trasformare la naturale incompletezza in una condizione di ricchezza? Nella vita di tutti i giorni, la maggior parte delle persone non si confronta con condizioni fisicamente debilitanti come quelle che hanno colpito Hawking, spesso rese ancora più debilitanti da una società poco attenta. Tuttavia, testimonianze come la sua, tutte egualmente straordinarie nella loro diversità, invitano ad interrogarsi e comprendersi.

A proposito di testimonianze, ritornando sui passi della mia crescita, e in particolare avvicinandomi a casa, trovo l’esperienza delle fattorie sociali. Di cosa si tratta? In quel volantino della “Fattoria sociale Moro“, che rivedo davanti a me, una serie di parole, in ordine sparso, componeva lo sfondo dell’immagine. Una sola, però, era il centro e la chiave: inclusione.

Le fattorie sociali sono imprese, di diversa natura, dove l’attività produttiva (agricoltura, allevamento) è integrata con l’offerta di servizi culturali, educativi, assistenziali, formativi e occupazionali a supporto di tutti quei soggetti che rischiano di essere marginalizzati o svantaggiati nella società. Le fattorie sociali hanno iniziato a diffondersi con maggiore intensità nell’ultimo decennio, anche se nel nostro paese risalgono alla fine degli anni ’70, grazie all’emanazione di quella che da tutti è ricordata come “Legge Basaglia”, famosa per aver messo fine alla logica manicomiale.

Nella mia esperienza, la fattoria sociale è un luogo eclettico, di incontro e di emozione. L’immagine che vedo davanti ai miei occhi, pensando alle occasioni che ho potuto vivere in questo ambiente, è quella di un quadro di sorrisi, gratuiti o sofferti, tutti bellissimi nella loro unicità; mani che lavorano insieme e creano, dando vita ad oggetti, cibi, piante, curando terra e animali, e curandosi a vicenda.

Fattoria sociale è: casa accogliente, luogo in cui ognuno può mettere a frutto i propri talenti, contatto con la natura, un modo per diventare consapevoli di se stessi.

Mia sorella, Francesca, Operatrice di fattoria sociale

Vengo poi a quest’estate, e in particolare ad una magica notte sotto le stelle cadenti, che hanno portato con loro molte emozioni, lasciandole cadere sulle teste – e sui cuori – di quella decina di scout impavidi che, occhi all’in sù e the caldo tra le mani, ascoltavano il racconto di Alessandro. Nel ruolo di padre, Alessandro ha rivissuto con noi l’esperienza del venire al mondo di un figlio con disabilità. Giovanni ha sicuramente messo il padre di fronte a grandi difficoltà, portandolo su un sentiero tortuoso, che può provocare una crisi (nel senso dell’originale greco krisis, “scelta, decisione”, a sua volta da krino, “distinguere, giudicare”).
Ma, più di tutto, Alessandro ha raccontato l’arrivo e la conoscenza di Giovanni come una serie di bellezze collaterali. Ogni piccola conquista di autonomia, ogni modo d’essere, ogni momento di vita, è essenzialmente speciale e come tale riempie le persone che conoscono e che amano Giovanni, disarmandole di fronte alla sua gratuità di gioia.

Ed ecco che, sentendomi inadeguata, ho provato ad avvicinare il tema della disabilità con piccoli momenti emblematici di quello che ha significato nella mia vita, ignara dei prossimi lidi cui mi porterà e curiosa di conoscere questo mondo troppo complesso per essere descritto, categorizzato o definito.

L’invito è quello a riscoprire gli incontri con la disabilità, per quanto laterali o lontani, che ci hanno segnati, formati, incuriositi, interrogati, lasciandoci toccare dall’esperienza del diverso e rispondendo con la voglia di ascoltare di più, di accogliere di più, di includere di più.

Se potessi aggrapparmi ad una figura un po’ astratta e un po’ no che esprima ciò che accomuna i vari episodi toccati nel mio racconto, probabilmente richiamerei uno dei dipinti di George Seurat (del quale si ricordava il 162° anniversario della nascita nella giornata di ieri). Nei suoi quadri, tanti punti – ognuno, a poterlo osservare da vicino, con la propria unicità cromatica, la propria caratteristica consistenza ed estensione – compongono un’immagine bellissima. Se accostati sapientemente, i puntini colorati si valorizzano a vicenda, l’uno illumina l’altro, e ad uno sguardo complessivo il disegno risulta armonico, descrive una scena e trasmette emozioni profonde.

Così desidererei poter vedere un giorno anche la nostra società intera. Come trattini su una tela, le persone l’una nelle mani dell’altra, sostenendosi a vicenda. A tutti i livelli della vita comunitaria, poter mettere a frutto le nostre diversità, che, viste dal giusto punto di vista e unite insieme, hanno la potenzialità di compensare le debolezze individuali. Dalla famiglia alle istituzioni governative, la ricerca del vicino in quello che ci appare distante. Tutto questo senza perdere il senso di sè stessi, ma anzi guadagnandolo attraverso il ricco confronto con gli “altri” e con il mondo.

rappresentazione“, della poetessa Punjabi-americana Rupi Kaur. La poesia è presa dal libro “the sun and her flowers“, e non mi sono permessa di impoverirla trascrivendo solo il testo, senza includere le illustrazioni dell’autrice stessa.

Breve elenco di “definizioni” preziose

Persona con disabilità: coloro che presentano invalidità durature che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nella società. Il soggetto è prima di tutto una persona, le determinate condizioni ambientali relazionali e sociali in cui si trova possono determinare la sua condizione di disabilità. Cioè, si è disabilitati da barriere, ostacoli e discriminazioni che la società ha prodotto limitando la capacità di partecipazione. Questa definizione non è presente nella legislazione italiana che considera la condizione di disabilità derivante solo dalle condizioni psicofisiche delle singole persone, con un approccio puramente medico.

Diversabilità: espressione di moda negli anni ‘90 perché considerata un’alternativa più adeguata a termini già connotati negativamente. Pone l’accento sulla “diversità”, oggi considerata una condizione umana normale in quanto ciascuna persona è diversa dall’altra, a prescindere che
vi sia o meno una disabilità. L’espressione non appare quindi in linea con i moderni paradigmi di approccio alla disabilità: siamo tutti diversi anche nelle capacità, quindi il termine “diversamente abile” non è descrittivo di una condizione specifica.

Barriere: fattori ambientali che, mediante la loro assenza o presenza, limitano il funzionamento e creano disabilità.

Empowerment: è il processo attraverso il quale si sostiene il rafforzamento della conoscenza dei propri diritti per poter esigerli in prima persona. In relazione alle persone con disabilità, si tratta di agire per potenziare lo sviluppo di conoscenza e di consapevolezza su di sé, al fine di sviluppare le potenzialità, compiere le proprie scelte ed esigere i propri diritti.

Integrazione: l’incorporazione di un individuo/gruppo sociale nella collettività, con l’esclusione di qualsiasi discriminazione.

Inclusione: è molto più ampio e supera il precedente concetto di “integrazione”. Inclusione è il rendere un contesto adatto a tutte le persone, con o senza disabilità, le quali possono viverlo in condizioni di pari opportunità. Non si tratta di una semplice accettazione e accoglienza neutrale, l’inclusione prevede la trasformazione attiva di un ambiente o di una società in tutti i suoi contesti, perchè si realizzi l’eguaglianza di opportunità.

Multi discriminazione: quando più stigma sociali negativi colpiscono la stessa persona (per es. essere persone con disabilità, migrante, donna, di cultura e religione differente, di orientamento omosessuale etc.). In tal caso si parla di intersezione delle discriminazioni, che possono essere più pesanti della semplice somma delle discriminazioni.

Normalità: attitudini, pensieri, azioni che la società e, in senso più ampio, la cultura hanno selezionato come opportuni e convenienti. La normalità rappresenta un’opzione, una scelta operata dalla collettività entro cui si è stati educati e si vive. Ciò ha delle importanti ripercussioni sulle aspettative di comportamento di determinati soggetti o gruppi, che possono essere qualificati come “devianti” o malati, con la conseguenza di alterare la percezione del sé, il vissuto e l’identità degli stessi.

Handicap: conseguenza che la disabilità ha a livello sociale. L’handicap indica il divario tra le aspettative prestazionali della società o del soggetto stesso e il suo “grado di efficienza”. Questa differenza diventa evidente soprattutto in un contesto competitivo, e può essere eliminata da processi di inclusione sociale.

Pari opportunità: la Costituzione Italiana, all’art. 3, sancisce il principio di uguaglianza formale fra tutti i cittadini, che hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge, riconoscendo, però, alla Repubblica Italiana il compito di “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale” che impediscono il pieno sviluppo della persona e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese. La rimozione degli ostacoli di ordine economico e sociale comporta, quindi, un intervento attivo da parte dello Stato.

Fonti: Disability Language Guide; Le parole giuste – media e persone con disabilità.


Di Margherita

Margherita legge di fisica quantistica, ma studia filosofia. Ama guardare le stelle e i fiori, ballare e bere il caffè. Ricorda spesso i migliori momenti trascorsi con il suo gruppo scout. Se si potesse essere scritti, invece che partoriti, vorrebbe essere una poesia di Baudelaire. A Scambi aiuta nella sezione scientifica e nella comunicazione.

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